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#. Message de acier2024 le 10-12-2011 à 12:57
68688 - ( )
Pays: Belgique (Hainaut)  Inscrit le : 3-01-2010  Messages: 1398 (Trõll de Compèt')   Citer Citer
Sébastien.
Je viens de tomber sur ce sujet complètement par hasard, je l'avoue..
Et ça m'a secoué du plus profond de mon être, d'une manière indescriptible..

Je ne crois pas qu'il existe pire que ce que tu vous êtes entrain de vivre..Non j'en suis sûr..

Mes mains tremblent, je veux que vous sachiez qu'on pense à vous, qu'on pense à lui...
Qu'on ne l'oubliera pas, l'espoir est toujours présent pour cette greffe..

Efforcez-vous de ne pas baisser les bras..

Ne pensez pas que vous soyez fous, tout le monde serait absolument perdu dans cette situation.. Je n'ai pas de mots, je veux juste vous dire que je prierai tous les jours pour Ethann..
Nos encouragements sont pour lui...

Si vous avez besoin d'en parler...
Nous sommes là.

Je suis avec vous,je prie avec tant de volonté..

Mickaël

#. Message de grosdegueux le 12-12-2011 à 18:58
97824 - grosdegueux (Kastar 60)
- StriKe TeAm [Damnés] -
Pays: France (59 - Nord)  Inscrit le : 18-08-2010  Messages: 2328 (Djinn Tonique)   Citer Citer
bonsoir a tous

nous venons de recevoir un coup de fil du chru de lille .

ils ont trouvé un donneur pour le petit ...ils attendent les derniers resultats des examens et si tout se passe bien ils procederons a la greffe debut janvier

enfin une bonne nouvelle ...il etait temps

je souhaite encore a remercier tout ceux qui m'ont apporté leurs soutien sincerement se que vous avez fait pour nous a travers vos messages de soutien on ne l'oubliera jamais

je me permet de faire un enorme bisous a zorbak (sabine) qui toutes les semaines m'envoie des mp pour prendre des nouvelles

pour la 1ere fois depuis 1 mois je me sent "tout leger" meme si je sait bien que le plus dure reste a venir et que rien n'est gagné

encore un enorme merci a tous ...des que j'ai d'autres nouvelles vous serez informé

seb ...qui se permet un soir de bonheur !!!

#. Message de Nazdrug le 12-12-2011 à 19:52
  [Ami de MountyHall]
71610 - Nazdrug (Kastar 58)
- Family Pot -
Pays: France  Inscrit le : 28-11-2005  Messages: 163 (Golem Costaud)   Citer Citer
fantastique!
J'espère que tout ira bien pour la suite!

Pierre

#. Message de acier2024 le 12-12-2011 à 19:55
68688 - ( )
Pays: Belgique (Hainaut)  Inscrit le : 3-01-2010  Messages: 1398 (Trõll de Compèt')   Citer Citer
Oh si tu savais comme je suis content pour vous!!!

De quoi redonner un bon coup de fouet, et de la motivation pour se battre!!

Courage,

Mickaël

#. Message de zokoi le 12-12-2011 à 20:27
  [Ami de MountyHall]
82165 - mormorod (Durakuir 60)
- Trïbû Kwêñdighàt -
Pays: France (38 - Isère)  Inscrit le : 18-06-2007  Messages: 2884 (Djinn Tonique)   Citer Citer
Super nouvelle !

J'avoue ne pas avoir eu le courage de poster plus tôt tant je ne trouvais pas de mots pour m'exprimer.

Tous les espoirs sont permis maintenant, ne lâchez rien !
La sortie du tunnel est surement plus proche que prévue.

Courage.

Yves

#. Message de Xaruth le 12-12-2011 à 22:44
  [MH Team]   [Ami de MountyHall]
110318 - Héadörh (Skrim 49)
- L'âme de Lyandria -
Pays: France  Inscrit le : 7-10-2003  Messages: 8511 (Hydre Fumante)   Citer Citer
Enfin une bonne nouvelle ! 


Quelque soit son état de santé après la greffe, je te conseille d'entrer en contact avec une association dédié a cette maladie. Tu y trouveras des personnes qui connaissent le problème, en tant que parents et proches (et non pas en tant que médecin), et ils sauront t'apporter un soutien non négligeable.
J'avais regardé vite fait sur internet, il y a l'association LNA, il y en a peut être d'autres.

Avec mon club de poker, nous suivons de près une association similaire, mais pour une autre maladie (le syndrome de Rett), et nous pouvons constater de l'efficacité du soutien apporté aux cas similaires.

L'ensemble de Mountyhall est sensible à ton malheur, et nous espérons que tu nous donneras une grosse bonne nouvelle début janvier !

#. Message de Ragnar le 13-12-2011 à 08:42
  [Ami de MountyHall]
104408 - ( )
Pays: France  Inscrit le : 20-02-2003  Messages: 1273 (Trõll de Compèt')   Citer Citer
Ah SUPER! Tu peux aussi imaginer le grand nombre de personne qui ont lu ce post mais qui n'ont pas osé y répondre, ca doit faire un gros paquet de Trolls à avoir croisés les doigts pour ton petit monstre et ca semble être très bien parti 



#. Message de couz le 13-12-2011 à 08:50
80874 - couz (Kastar 60)
- Sombres Larmes -
Pays: France (65 - Hautes-Pyrénées)  Inscrit le : 16-10-2006  Messages: 11562 (Balrog Furax)   Citer Citer
super nouvelle une page qui se tourne ça va faire du bien courage en espérant que tout se passe maintenant au mieux!
on ne sait pas la chance que l'on a quand tout va bien! on reviens dans le monde réel en te lisant et de temps en temps c'est une bonne chose!




#. Message de kristroll le 13-12-2011 à 10:19
  [Ami de MountyHall]
69771 - ( )
Pays: France (87 - Haute-Vienne)  Inscrit le : 14-03-2006  Messages: 5298 (Hydre Fumante)   Citer Citer
Je suis tout à fait d'accord avec toi Couz. Nous ne sommes jamais assez conscient de la chance que nous avons quand tout va bien. Il faut en profiter.

Enfin une bonne nouvelle en tout cas. Les greffes sont de très bons traitements (lourds mais qui fonctionnent très bien). J'espère de tout coeur qu'il sera adapté à 100 % au problème d'Ethann et qu'il l'aidera à venir à bout de cette saloperie.

Nous pensons fort à vous.

Chris.

#. Message de Rouminch le 13-12-2011 à 10:25
35708 - ( )
Pays: France (77 - Seine-et-Marne)  Inscrit le : 30-06-2004  Messages: 8139 (Hydre Fumante)   Citer Citer
Enfin une bonne nouvelle. Ce n'est pas fini, mais au moins ça doit vous remonter le moral et vous redonner de l'espoir. Content pour vous tous

#. Message de Pshitt le 13-12-2011 à 19:21
104505 - pshit (Tomawak 60)
Pays: Non Précisé  Inscrit le : 9-03-2011  Messages: 373 (Golem Costaud)   Citer Citer
Ca me fais également super plaisir d'apprendre cette bonne nouvelle 
Bonne chance pour la suite

Jb.

#. Message de grosdegueux le 14-12-2011 à 14:23
97824 - grosdegueux (Kastar 60)
- StriKe TeAm [Damnés] -
Pays: France (59 - Nord)  Inscrit le : 18-08-2010  Messages: 2328 (Djinn Tonique)   Citer Citer
merci beaucoup

nous venons de rentrer de l'hopital .

ils ont fait accelerer les choses et les resultats sont tombés se matin ...le petit est greffable

durant les 15 prochains jours nous allons accumuler les rdv et les examens pré greffe
nous avons rencontré se matin le proffesseur Bruno qui va greffer le petit et il nous a expliqué durant 2 h00 le deroulement de la greffe

la date d'entree au chr du petit est fixe au 3 janvier et il restera a l'hopital environs 8 semaines

malheureusement le proffesseur ne peut pas nous donner un pourcentage de reussite vu le charactere extremement rare de cette maladie

l'autre proffesseur : le docteur mazingue (c'est elle qui a decouvert la maladie du petit) se veut plutot obtimiste

nous sommes vraiment tres "content" de ses nouvelles

encore merci a tous

#. Message de acier2024 le 14-12-2011 à 14:57
68688 - ( )
Pays: Belgique (Hainaut)  Inscrit le : 3-01-2010  Messages: 1398 (Trõll de Compèt')   Citer Citer
On s'accroche avec vous!!!
Vous tenez le bon bout, courage!!

Mickaël

#. Message de Alanaé le 14-12-2011 à 16:22
    [Ami de MountyHall]
19072 - Alanaé (Nkrwapu 48)
- Les Trollskistes -
Pays: France (75 - Paris)  Inscrit le : 11-09-2004  Messages: 5492 (Hydre Fumante)   Citer Citer
Super nouvelle !!!

Comme Mormorod, je n'avais pas su trouver le courage ni les mots pour t'exprimer tout mon soutiens.

Par contre, une chose est sure.
Dès mon retour en France en janvier, je m'inscris en tant que donneur de moelle osseuse.
Ça fait des années que j'y pense sans prendre le temps de le faire.

Courage pour la suite...

Alanaé/Alexis

#. Message de Waha le 14-12-2011 à 21:14
  [Gardienne des GG']  [Ami de MountyHall]
9 - Waha (Durakuir 50)
- Les Mouchquetaires -
Pays: Belgium  Inscrit le : 2-08-2002  Messages: 968 (Shaï Epileptique)   Citer Citer
Ouf.
On continue à croiser les doigts pour vous.

#. Message de trollman le 14-12-2011 à 22:05
15980 - trollman (Durakuir 60)
- StriKe TeAm [Damnés] -
Pays: France (10 - Aube)  Inscrit le : 9-03-2004  Messages: 3370 (Djinn Tonique)   Citer Citer
super de te lire et de voir ethann en photo.
je suis content que l espoir a fini par aboutir sur cette lumiere.
j espere que tout ira bien.
je croise les doigts pour ethann et la greffe.
grosse pensée a votre petite famille. gros bisous a vous cinq.

#. Message de tonev le 14-12-2011 à 22:26
80699 - Tonev (Skrim 60)
- Bloodylake -
Pays: France  Inscrit le : 9-10-2006  Messages: 1156 (Trõll de Compèt')   Citer Citer
Ca fait plaisir de voir des nouvelles positives!!!
Que la balance continue à pencher du bon côté!
Grosses bises et bon courage à toi et toute ta famille!

Anthony.

#. Message de Nazdrug le 15-12-2011 à 00:18
  [Ami de MountyHall]
71610 - Nazdrug (Kastar 58)
- Family Pot -
Pays: France  Inscrit le : 28-11-2005  Messages: 163 (Golem Costaud)   Citer Citer
Quote: Posté par alanae @ 14-12-2011 à 16:22
Super nouvelle !!!

Comme Mormorod, je n'avais pas su trouver le courage ni les mots pour t'exprimer tout mon soutiens.

Par contre, une chose est sure.
Dès mon retour en France en janvier, je m'inscris en tant que donneur de moelle osseuse.
Ça fait des années que j'y pense sans prendre le temps de le faire.

Courage pour la suite...

Alanaé/Alexis

C'est vrai que j'y pense aussi il faut juste que j'aille un prise de sang pour concrétiser la chose.. Mais quand on pense qu'on peut réellement sauver quelqu'un en perdant juste deux jours et que pour beaucoup de malades c'est le dernier espoir je me dis que ca vaut vaiment le coup!
Pierre

#. Message de Ragnar le 15-12-2011 à 08:49
  [Ami de MountyHall]
104408 - ( )
Pays: France  Inscrit le : 20-02-2003  Messages: 1273 (Trõll de Compèt')   Citer Citer
Oui n'hésitez pas, je le suis depuis 6 ou 7 ans mais on ne m'a encore jamais appelé par contre, cela dit il suffit d'une fois où quelqu'un en aura réellement besoin.



#. Message de grosdegueux le 17-12-2011 à 16:52
97824 - grosdegueux (Kastar 60)
- StriKe TeAm [Damnés] -
Pays: France (59 - Nord)  Inscrit le : 18-08-2010  Messages: 2328 (Djinn Tonique)   Citer Citer
bonjour a tous

hier nous avons ete convoqué au chru de lille ...ils font rentrer le petit dimanche apres midi a l'hopital pour lui poser un catethere centrale (ils implantent dans une arthere du coeur un tuyaut permettant de lui injecter les produits) ceci se fait sous anesthesie generale et cela implique une inscision au niveau du thorax

ensuite nous avons visité le service de greffe avec la coordinatrice de greffe
c'est impressionant chaque porte mene dans un sas qui est protégé par un code d'acces on dirais le coffre fort d'une banque

cela n'a plus rien avoir avec les chambres "traditionnelles" je vous avoue que la nous avons craqué

ensuite ils nous ont dit que le petit rentrais le 28 pour commencerla chimio afin de detruire sa moelle osseuse et proceder a la greffe

il sera hospitalisé en chambre sous pression durant 6 a 8 semaines

je recommence a avoir cette boule a la gorge que j'avais  lorsque l'on m'as appris la maladie
ils nous ont egalement demandé de ne pas trop nous projetter dans le futur et de vivre au jour le jour et de proffiter des a present de chaques instants passé avec le petit

voila donc demain 16h00 au chru et operation lundi matin



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