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#. Message de Ragnar le 22-11-2011 à 22:55
  [Ami de MountyHall]
104408 - ( )
   Pays: France   Inscrit le : 20-02-2003   Messages: 1273 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
Tout pareil, c'est délicat mais je tiens également à te dire que je suis de tout coeur avec vous, j'espère sincèrement que la journée de jeudi sera positive.



#. Message de Pshitt le 22-11-2011 à 23:18
104505 - pshit (Tomawak 52)
   Pays: Non Précisé   Inscrit le : 9-03-2011   Messages: 373 (Golem Costaud)  Citer Citer
Je viens de tombé sur ce post, c'est très poignant, j'en ai la chair de poule en te lisant
Je vous souhaite beaucoup de courage à vous 3 pour surmonter cette terrible épreuve
J'espère également que vous trouverez une solution jeudi

JB.


#. Message de kristroll le 23-11-2011 à 10:03
  [Ami de MountyHall]
69771 - ( )
   Pays: France (87 - Haute-Vienne)   Inscrit le : 14-03-2006   Messages: 5298 (Hydre Fumante)  Citer Citer
C'est en effet assez difficile de réagir sans paraitre à côté de la plaque.
Je pèse mes mots mais j'ai vraiment la gorge serrée en écrivant ça.

Je ne sais pas trop quoi dire non plus si ce n'est encore et encore te reformuler mon soutient (mais finalement c'est assez ridicule comparait à ce que vous endurez)...

Je vais juste être concis je crois, les mots me manquent.

J'espère juste que la journée de jeudi sera de meilleure augure pour toute votre petite famille.

Christophe

[EDIT] j'ai trouvé ça sur un site bien fait. La conclusion peut laisser quand même de l'espoir.
"La transplantation de moelle osseuse peut atténuer plusieurs des manifestations de la maladie, mais doit être réalisée assez tôt pour minimiser l’atteinte du nerf optique. Le pronostic est généralement relativement satisfaisant, surtout si la transplantation de moelle est réalisée précocement."
Ton petit Ethan est encore très jeune, je pense que c'est une bonne chose que le diagnostique soit tombé aussi tôt pour la suite du traitement.


#. Message de grosdegueux le 23-11-2011 à 13:23
97824 - grosdegueux (Kastar 52)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (59 - Nord)   Inscrit le : 18-08-2010   Messages: 1993 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
salut a tous

ne ne trouve plus les mots ni meme l'envie d'ecrire

je veut juste vous dire a quel point vos reactions nous ont touchés
je veut egalement dire un grand merci aux personnes qui m'ont envoye des mp  qui se reconaitrons

desormais je vais essayer de me battre pour lui et ca c'est un combat que je dois mener seul

je ne trouve pas les mots pour exprimer se que je ressent

simplement merci a tous ...je n'oublierais pas !!!

seb ...peggy ...ethann


#. Message de lucotroll le 23-11-2011 à 21:45
  [Ami de MountyHall]
64625 - lucotroll (Skrim 60)
- Les PataTrolls -
   Pays: France (69 - Rhône)   Inscrit le : 17-06-2005   Messages: 1184 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
comme tout le monde, on ne sait pas quoi écrire tant ton histoire et ta franchise nous émeuvent.
Je dirai qu'une seule chose :
Courage, garde l'espoir, nous pensons tous très fort à toi

luc


#. Message de tonev le 23-11-2011 à 22:24
80699 - Tonev (Skrim 60)
- Bloodylake -
   Pays: France   Inscrit le : 9-10-2006   Messages: 1156 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
J'ai hésité à poster tant je ne savais pas quoi dire....
Mais comme beaucoup ici, ton histoire m'a beaucoup touché, et j'ai essayé d'imaginer ce que je pourrais ressentir si c'était ma fille... Et c'est indescriptible...

Alors moi aussi, même si les mots sont vains, je voudrais t'apporter tout mon soutien dans cette épreuve, à toi et toute ta famille...

Anthony.


#. Message de grosdegueux le 23-11-2011 à 22:40
97824 - grosdegueux (Kastar 52)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (59 - Nord)   Inscrit le : 18-08-2010   Messages: 1993 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
apres tant de mauvaises nouvelles  je me force a croire qu'une de mes fille sera compaptible .

se soir j'ai explique a mes fille avec des mots d'enfants se qu'etais une greffe et se qu'avais leurs petit frere

ma fille lola agee de 5 ans s'est levée et m'a dit "t'inkiet papa moi je suis compaptible"
surprenant parfois la reaction des enfants ...

prochaine etape donc demain matin a 9h00 pour prise de sang des filles ... le medecin nous a dit qu'il y avait 1chance sur 4 pour qu'elles soient compaptible  ....mouais avec le bol qu'on a en se moment ......

si il y a un dieu c'est le moment pour lui de se manifester

bon je vais essayer d'aller dormir un peut ....

merci encore


#. Message de Waha le 25-11-2011 à 14:56
  [Gardienne des GG']  [Ami de MountyHall]
9 - Waha (Durakuir 49)
- Les Mouchquetaires -
   Pays: Belgium   Inscrit le : 2-08-2002   Messages: 828 (Shaï Epileptique)  Citer Citer
Ça ne devrait arriver à aucun petit cœur... ni à aucun parent ces horreurs. Bon courage pour les combats à venir.


#. Message de trollman le 25-11-2011 à 18:12
15980 - trollman (Durakuir 60)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (10 - Aube)   Inscrit le : 9-03-2004   Messages: 3370 (Djinn Tonique)  Citer Citer
j'espere que ca a été et qu'ethann va bien.
pensée a vous.


#. Message de grosdegueux le 25-11-2011 à 19:47
97824 - grosdegueux (Kastar 52)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (59 - Nord)   Inscrit le : 18-08-2010   Messages: 1993 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
on doit attendre 1 semaine maintenant pour avoir les resultats du test de compaptibilité

cette semaine on doit aller lui faire un test de vue et d'audition pour voir si les os n'ont pas commencé a toucher les nerfs auditifs et optiques.

si l'une de mes filles est compaptible je pousserais mon 1er ouf de soulagement meme si je sais tres bien que le chemin est encore long et que le plus dure reste a venir .

meme si notre detresse est toujours presente nous commencons a remonter la pente et nous vivons maintenant dans l'espoir que sa seule chance de survie va fonctioner .
nous sommes plus que jamais pres de lui a le chouchouter et nous essayons de ne pas lui faire ressentir notre stress.

nous avons egalement rencontré une equipe de pro au chr de lille (centre jeanne de flandre) qui nous ont dit qu'ils feraient tout pour sauver notre petit .

je pense que sans tant de soutien nous serions actuellement au fond du gouffre .

maintenant on croise les doigts et on attend la semaine prochaine .

je reprend le travail lundi ca va m'aerer un peut l'esprit meme si mes clients qui vont venir se plaindre pour un oui ou un non vont mechament me gaver

encore merci

trollman : je sent que notre histoire te touche et que tu tien a coeur de prendre des nouvelles ... je ne sait que dire devant une telle marque de soutien ..je ne sait meme pas si moi meme je me serais autant investis si j'etais de l'autre coté ....je ne trouve pas les mots pour te dire a quel point nous apprecions .




#. Message de trollman le 25-11-2011 à 21:18
15980 - trollman (Durakuir 60)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (10 - Aube)   Inscrit le : 9-03-2004   Messages: 3370 (Djinn Tonique)  Citer Citer
merci seb, mais je pense que votre "histoire" touche plein de monde.

perso, je vis dans un monde est peu noir de par mon travail. je ne vois que des gens qui abusent du systeme, egoistes, menteurs, nombrilistes, et pire encore... des gens qui se plaignent bcp et tout le monde verse une larme en les ecoutant... tout est fait pour eux et meme bcp plus que pour toi et moi j'en suis sur. le pire? ils ont rien et tout pour faire. ils ne voyent que leur petit cul car bien entendu ils n'ont jamais été touché par un malheur comme le tien. ils sont du style a croire qu'ils sont les plus malheureux du monde car ils ne peuvent pas acheter leur paquet de cigarette a cause de la vilaine societe.
et autour de moi y'a des gens que je cotois qui ne pensent qu'a leur nouvelle voiture, a leur maison, a leur vacance, paradent, coulent une larme devant un film triste, versent 1 euro au resto du coeur, mais ne prennent pas le temps d'ouvrir les yeux sur les malheurs reels qui les entourent. et quand ils essayent ils y pensent une journée et c'est tout.
désole de ce petit ecart.

je suis aussi et surtout touché par ton histoire car j'ai aussi peur que mon 2eme fils a une maladie genetique inconnue et qu'a l'heure ou j’écris on est encore dans le flou.
meme si ce n'est pas comparable a votre petit ethann je crois comprendre ce que vous vivez quelque part.

c'est pas évident de vous apporter un soutien alors qu'on s'est réuni a la base autour d'une passion sur internet. on se dit aussi je suis rien pour lui, demain je n'ai plus de net et ce sont des relations qui s'effaceront aussi vite qu'elles sont venues. cependant on est tous sincere dans notre soutien
et comme moi bcp doivent se demander si quand on écrit ca va faire de la compassion mal placée. je me dis aussi bordel un simple courage peut etre mal interprété et ça parait si peu face a ce que vous vivez.
mais, on est adulte, bcp sont parents, et mh transcende un peu nos trolls par une communauté un peu a part je trouve. et si on tient a te temoigner tout notre soutien ici ou en mp c'est qu'on se sent si petit face a toi qu'on partage un poil de ta tristesse.

et tout cas un grand merci de prendre le temps de venir poster ici.
j'espere que les tests seront bons et je croise les doigts pour vous.

encore courage !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 


#. Message de Angel Ray le 27-11-2011 à 08:16
61480 - Angel Ray (Kastar 60)
- Les Légions Sanglantes -
   Pays: Belgique (Bruxelles Capitale)   Inscrit le : 18-06-2005   Messages: 5478 (Hydre Fumante)  Citer Citer
Courage!!!!

J'espère que la vérité sort de la bouche des enfants!


#. Message de kristroll le 27-11-2011 à 10:56
  [Ami de MountyHall]
69771 - ( )
   Pays: France (87 - Haute-Vienne)   Inscrit le : 14-03-2006   Messages: 5298 (Hydre Fumante)  Citer Citer
On croise les doigts pour vous.
Content de voir que vous remontez la pente petit à petit.
Vous allez avoir besoin de courage (mais ça vous le savez déjà) et de réconfort. On fait ce qu'on ici pour vous montrer notre soutien mais vous avez vos filles aussi, je pense que cette histoire peut vous permettre de vous rapprocher encore plus de vos pitchounes, pour le plus grand bien de tout le monde.

Je garde espoir pour les résultats.

Christophe


#. Message de Fafi le 28-11-2011 à 13:24
  [Ami de MountyHall]
709 - Plotch (Kastar 60)
- Les morveux de mamie vieille -
   Pays: France   Inscrit le : 7-06-2002   Messages: 3014 (Djinn Tonique)  Citer Citer
Un peu désarmé devant ces mots et devant la boule qui se forme au fond de ma gorge en lisant ces mots. Je n'ai rien de commun a affronter et ne souhaite a personne de devoir s'y confronter. Cependant, la réalite est que ca arrive, et que le soutien est probablement ce qu'il y a de plus précieux. Alors, meme si ce ne sont que des mots sur la toile, je vous souhaite bonne chance et courage pour les lendemains, battez-vous parce que c'est votre famille et qu'elle aura besoin de vous sentir vous, ses parents, forts pour les mener au travers de la tempête.

Fafi


#. Message de safet plizir le 30-11-2011 à 12:56
67335 - Safet plizir (Skrim 51)
- VENGEANCE pour CHULZI !!! -
   Pays: France   Inscrit le : 19-12-2005   Messages: 1593 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
J'ai hésité longtemps avant de répondre parce que l'on touche à l'humain, tout les parents (et les autres ) ne peuvent que ressentir une immense empathie pour toi et ta famille et t'apporter un soutien qui ne peut être malheureusement que moral, si tu écris ici c'est que tu en as ressenti le besoin c'est pour cela que je me permet de te répondre.

Mon métier m'a fait côtoyer des enfants gravement malades ou handicapés et j'ai pu entrevoir ce que ça peut représenter pour des parents.

Courage à vous tous dans cette épreuve.

Christophe


#. Message de grosdegueux le 8-12-2011 à 19:13
97824 - grosdegueux (Kastar 52)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (59 - Nord)   Inscrit le : 18-08-2010   Messages: 1993 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
salut a tous

bon nous avons eu les resultats des test de compatibilité ...aucune de mes fille n'est compaptible pour la greffe

nous avons egalement fait des test neurologiques et visuels et il s'avere que la maladie commence a progresser et que le petit est deija quasiment aveugle d'1 oeil

il est placé des se soir sur une liste d'attente de greffe de moelle osseuse et il est dans les cas prioritaires .

que dire .....que faire .....comme si la douleur n'etait pas assez grande il faut qu'a chaque passage a l'hopital on nous apprend de mauvaises nouvelles .

plus la force de me battre....plus l'envie d'esperer  ....chaque mauvaise nouvelle est un coup de poignard au plus profond de nous .

pourquoi ??? ......pourquoi le sort s'acharne t il ainsi ???


#. Message de trollman le 8-12-2011 à 21:53
15980 - trollman (Durakuir 60)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (10 - Aube)   Inscrit le : 9-03-2004   Messages: 3370 (Djinn Tonique)  Citer Citer

c'est tellement... triste, de te lire... enfin ce n'est pas le mot...

la vie est malheureusement tres dure avec vous...

j'espere que vous aurez vraiment la force d'être assez fort, pour ethann, pour vos filles, et pour votre couple.

ne perds pas espoir, et essayes d'etre courageux meme si ca doit etre atrocant difficile. ce sont des mots si futiles mais accroches toi! il faut y croire jusqu'a l'ultime finalité. un donneur peut arriver vite sait on jamais. y'a qu'en meme pas mal de donneur et la reussite est assez importante.

derriere mon troll derriere mon pc je suis du plus profond de mon ame avec vous. on habiterait plus pres l'un de l'autre j'oserais meme te donner mon aide tel qu'il soit.

gros bisous a ethann.


#. Message de -E.T- le 9-12-2011 à 17:19
48438 - Gü|Ðåñ (Tomawak 60)
- Les illuminati -
   Pays: France (02 - Aisne)   Inscrit le : 13-01-2004   Messages: 1506 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
J'ai lu ce sujet par hasard... je n'ai qu'un seul mot à la bouche:

Courage

Julien...


#. Message de Nazdrug le 10-12-2011 à 03:16
  [Ami de MountyHall]
71610 - Nazdrug (Kastar 43)
- Family Pot -
   Pays: France   Inscrit le : 28-11-2005   Messages: 161 (Golem Costaud)  Citer Citer
J'ai lu tes messages avec beaucoup d'émotion et de tristesse..
Pour ce que ca vaut, je prierai pour vous

Pierre..


#. Message de grosdegueux le 10-12-2011 à 09:34
97824 - grosdegueux (Kastar 52)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (59 - Nord)   Inscrit le : 18-08-2010   Messages: 1993 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
merci du fond du coeur a tous

nous avons eu un coup de fil de l'hopital .
ils ont fait hier en urgence une reunion expres pour ethann ...
lundi ou mardi nous devrions savoir si il y a un donneur et dans se cas il feraient la greffe mi janvier  .
hier j'ai "pété un plomb" et j'ai du faire venir le medecin qui m'a mis sous anti depresseurs . j'ai l'impression de devenir fou ...

mais je tacherais de rester fort quoi qu'il arrive .

je vous joint ici une foto du petit comme ca vous mettrez un visage sur son prenom


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