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#. Message de grosdegueux le 20-11-2011 à 09:24
97824 - grosdegueux (Kastar 52)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (59 - Nord)   Inscrit le : 18-08-2010   Messages: 1993 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
Bonjour à tous,

Voila mon fils de 7 mois a dû aller faire des examens vendredi suite a une prise de sang qui ne donnait pas de bons résultats.
Ils lui ont fait un prélèvement de moelle et le verdict est tombé : leucemie

Les médecins ont bien tentés de nous expliquer le déroulement mais leurs termes étaient trop "professionnels" pour nous .

Et en tant que parents, nous sommes effondrés depuis 2 jours et nous ne savons que faire ni comment réagir. Tout s'est arrêté autour de nous et nous ne faisons que pleurer.

Je ne demande pas ici de pitié ni de compassion mais juste savoir si quelqu'un d'entre vous est passé par là et comment les choses se sont déroulées et comment il a fait moralement pour remonter la pente.

Je sais que ce forum n'est pas fait pour cela et je m'excuse auprès des admins mais je cherche par tout les moyens des avis et des conseils.

D'avance merci a tous

SEB "grosdegueux"


#. Message de Rouminch le 20-11-2011 à 19:44
35708 - ( )
   Pays: France (77 - Seine-et-Marne)   Inscrit le : 30-06-2004   Messages: 8139 (Hydre Fumante)  Citer Citer
Je ne peux pas t'aider, mais je pense que tu devrais aller sur des forums spécialisés comme doctissimo, e-santé ou autres. Tu auras sans doute plus de témoignages et de conseils qu'ici. Le mieux étant sans doute directement des associations. Y'a pas mal de conneries sur le net quand même.

En tout cas je vous souhaite bon courage à tous les trois. Accrochez-vous.



#. Message de grosdegueux le 20-11-2011 à 21:34
97824 - grosdegueux (Kastar 52)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (59 - Nord)   Inscrit le : 18-08-2010   Messages: 1993 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
bah le soucis c que j'ai fais tous les forums et a part a  enfoncer le clou  un peut plus ils ne servent a rien
sur la pluspart des forums de medecine les gens se plaignent se morfondent et les gens qui repondent se morfondent a leurs tour
en gros tu sort de la encore plus deprimé c'est pour cela que je voulais avoir le temoignage de gens a qui cela est arrive et d'eventuels conseilles

en tout cas merci roum de ton message se soutien


#. Message de Maniac le 21-11-2011 à 09:32
730 - Maniac (Durakuir 60)
- Les enfants du [RPQ] -
   Pays: France   Inscrit le : 26-06-2002   Messages: 1834 (Trõll de Compèt')  Citer Citer

Salut Seb,

Tu n'as pas à t'excuser de te servir du forum pour chercher des réponses ou de l'aide dans des moments aussi pénibles mais je rejoins Rouminch dans le fait qu'il y aura certainement des endroits plus "adaptés" pour obtenir quelques lumières (mais aussi, comme tu le dis, beaucoup de lamentations)

Pour ma part, je ne peux que vous conseiller de tenter de trouver un spécialiste de la leucémie qui saura parler dans une langue que vous comprendrez.

D'un autre côté, restez forts et soudés pour votre bébé et vous : dans un couple, il y a malheureusement souvent un des deux qui s'approprie la douleur, qui établit une hierarchie de la peine. N'hésitez pas à consulter un psy pour vous aider à garder le cap dans la tempête.

Courage !

Chris.


#. Message de grosdegueux le 21-11-2011 à 09:56
97824 - grosdegueux (Kastar 52)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (59 - Nord)   Inscrit le : 18-08-2010   Messages: 1993 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
alors j'ai pris rdv avec mon generaliste qui a pris le temps de m'expliquer un peut le deroulement
il a ete un peut rassurant dans le sens ou il m'a explique que plus le sujet est jeune plus les chances de guerrisons sont elevees
mais il a quand meme insisté sur le fait que ca allait etre long et penible .
j'attend un coup de fil du chr de lille car ils veulent lui faire une batterie d'examens avant de commencer le traitement .
apparament il existe plusieurs sortes de leucemies et pour chaque cas le traitement est different
bref ses quelques paroles de mon medecin nous ont permis de relever un  peut la tete .

merci a toi Maniac


#. Message de Klakbénié le 21-11-2011 à 11:19
  [Ami de MountyHall]
2450 - Klakbeinié (Kastar 60)
- Le clan des Karlaaki -
   Pays: France   Inscrit le : 6-10-2002   Messages: 8318 (Hydre Fumante)  Citer Citer
hello Seb.

ma nièce est passée par une leucémie, elle avait 16 ans.
hospitalisée a Paris, suivie par une très bon spécialiste, elle s'en est sortie.

ça n'a été simple pour personne.

elle a fait une rechute il y a 5 ans, on pensait tous que c'était foutu, et elle a survécue encore encore une fois.
elle est mère d'une magnifique Jade de 10 ans, rien n'est jamais inscrit.

ma mère était aussi condamnée pour Leucémie, elle avait 6 mois a vivre, ou chaque soir je lui ai offert une rose, elle a survécu 2 ans à sa leucémie.

ton enfant a 7 mois, rien n'est joué, il n'est pas assez grand pour se battre encore lui même, mais je suis certaine que si vous vous battez, il n'y aura jamais rien de joué.

ne jamais baisser les bras, vous avez un combat un gagner.

Bon courage au papa, à la maman, et a tout l'entourage.


#. Message de slaine le 21-11-2011 à 12:33
17002 - slaine (Durakuir 60)
- La Guilde du Bâton qui Pue -
   Pays: France   Inscrit le : 22-07-2004   Messages: 722 (Shaï Epileptique)  Citer Citer
Salut,

Il y a de ça quelques mois, j'avais posté sur ce même forum une vidéo et des liens d'information sur la leucémie.
Avec notamment ce qui touche aux dons de moelles.

Je te note le lien ici, peut être cela pourra-t-il t'apporter quelques informations.

http://www.mountyhall.com/Forum/display_topic_threads.php?ForumID=8&TopicID=144936&highlight=

Bon courage pour ce combat, le moral sera primordial


#. Message de trollman le 21-11-2011 à 13:12
15980 - trollman (Durakuir 60)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (10 - Aube)   Inscrit le : 9-03-2004   Messages: 3370 (Djinn Tonique)  Citer Citer
tout d'abord, courage a vous trois!

je vais te faire part de ma petite experience, qui n'est pas la leucemie, mais bon..

l'année dernière, mon deuxième fils, alors âgé de 6ans, avait soit disant une gastro et est traité pour ca par notre medecin generaliste pendant 2 jours.
3 jours plus tard, il est paralysé dans son lit, souffre, et se vide tjrs autant.
on appelle SOS médecin et on fait des analyses d'urine en vitesse 1heure apres, car il pensait que c’était une sorte d'infection urinaire qui était remonté dans le rein.
on le leve pour faire pipi, et la, noir comme du coca.
on file aux urgences, on poireaute, et ils n'en savent pas plus.
le lendemain matin il fallait l'extraire d'urgence pour une dialyse dans une ville spécialisée pour ca chez les enfants.
le midi, apres un traitement, le diagnostique était moins alarmant et le taux de ché plus quoi était descendu. donc tout est pret pour l'emmener en urgence pour une dialyse mais ils attendant de voir.
15 jours hospitalisé il ressort avec soit disant un mechant virus.
2 jours apres, pour un controle et des analyses, sur le parking de l'hopital, re paralysé.
re 15 jours hospitalisé, il ressort, et developpe la varicelle, donc analyse faussée etc.
bref pour faire court, les medecins nous parlaient de maladie inconnue, ou grave.
on a decouvert en meme temps qu'il avait un rein placé au centre, mais ca apparemment c'est courant, qui etait petit, et l'autre bah il avait tellement subit qu'il aura des sequelles.
bref et rebref, ils parlaient avec des mots qu'on comprenait a peine. et t'es tellement en panique que tu comprends sans comprendre. t'as le cerveau retourné.
apres on s'est dit: bon ok, il a apparemment une maladie musculaire ou une maladie rénale(mais ca c'était presque écarté) ou vraiment un mauvais bon gros virus que personne ne peut identifier.
on a demandé toutes les analyses a l'hopital, au labo, des bilans écrits des medecins, etc, et on est parti voir un grand specialiste des enfants a paris.
c'était pas la leucemie, mais on etait en pleurs tous les soirs aussi. quand ca touche ta chair et que tu es impuissant c'est ainsi.
le chercheur qu'on a vu a été genial.
deja il inspecte l'enfant de partout, regarde tous les examens, fait un tracé historique, parle en language scientiphique... puis la il t'explique avec des mots simples... il ne te cache rien et te dis ce qui va se passer. il a appelé pendant notre rdv les medecins et l'hopital pour avoir leur avis en direct et certains points noirs.
la mon fils ne va pas forcement mieux, et on est tjrs dans le flou, mais on a un protocole a suivre et si y'a rechutte ou si dans les 6 mois(qui arrive a terme bientot) les analyses ne vont pas mieux, on retourne le voir et on fait une biopsie des muscles et toute une batterie de tests.

ce que je peux te dire, c'est que tu as une phase ou tu pleures, ou tu imagines son avenir, etc.
apres tu tentes de comprendre mais les medecins sont pas psycholoques...
et ensuite tu comprends naturellement et presque sans t'en rendre compte, qu'il faut te battre pour ton enfant.
de la tu vas etre plus "chiant" je pense. nous on arretait pas de demander et redemander de nous expliquer et on voulait plusieurs avis. c'est la bonne demarche.
je te souhaite simplement de trouver un aussi bon specialiste qu'on a eu. ca ne résout rien mais au moins tu sais ou tu vas en gros et t'es plus fort poru ton enfant.

encore bon courage à vous.


#. Message de grosdegueux le 21-11-2011 à 13:54
97824 - grosdegueux (Kastar 52)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (59 - Nord)   Inscrit le : 18-08-2010   Messages: 1993 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
je ne sait que vous repondre si ce n'est que merci pour votre soutien

cependant j'ai vraiment du mal a imaginer trouver la force de me battre ...je me leve le matin je pleure ...je voit mon fils je pleure ...je lis vos messages je pleure .

je n'ai jamais ete malheureux comme ca . g l'impression egoiste d'etre seul au monde et je ne peut m'empecher d'imaginer le pire .
j'ai l'impresion que je m'enfonce un peut plus chaque heure ...j'ai beau essayer mais je n'y arrive pas.
vous savez lorsqu'un papa apprend que son fils a l'une des maladies les plus graves il se retrouve a genoux .
le pire est d'etre impuissant devant cela et d'etre obligé de s'en remettre aux medecins.

j'ai eu mon rdv a lille demain a 14h00 au centre oscar lambret . il parait que se sont des "pros" et je met tout mes espoirs entre leurs mains.

je ne souhaite cela a aucun parents .

aimez vos enfants plus que tout ....cherissez les .....gattez les . parce que le jour ou le malheur s'abat sur eux vous vous appercevez qu'ils sont se que vous avez de plus chere au monde .

merci a vous tous car je trouve probablement inconciament une forme de therapie dans se forum .

merci au DM qui a reussi a creer bien plus qu'un jeu de role

Seb ...peggy ..et notre petit ethann


#. Message de kristroll le 21-11-2011 à 15:28
  [Ami de MountyHall]
69771 - kristroll (Skrim 52)
- GPHY -
   Pays: France (87 - Haute-Vienne)   Inscrit le : 14-03-2006   Messages: 5298 (Hydre Fumante)  Citer Citer
Juste un message qui ne fera pas avancer beaucoup les choses si ce n'est pour te soutenir dans cette dure épreuve (les mots ne sont sans doute pas assez fort).
Un message de soutient donc pour simplement te dire que si tu as besoin de parler, de choses et d'autres pour t'aérer l'esprit, ce forum te sera toujours ouvert et je pense pouvoir parler pour les autres en disant qu'on sera là pour discuter de choses et d'autres avec toi si besoin.

Un soutient psychologique pour ta femme et toi me semblerait approprié, afin de "lâcher" vraiment ses émotions sur quelqu'un qui est là pour ça.
Il n'y a aucune honte à avoir et je pense que cela pourrait vous faire énormément de bien.

Si ça peut te rassurer, pour avoir bossé dans le milieu médical pendant un certain temps, les médecins parlent un langage particulier et ne font pas tout le temps l'effort pour se mettre à la portée du patient ou de ses proches, mais ils sont quand même médecins et (les spécialistes notamment) connaissent bien leur truc.
Tu peux en effet te retourner vers les spécialistes de ton rdv de demain, ils sont là pour ça et j'espère que les nouvelles seront bonnes.

En tout cas, courage, courage, courage.
N'hésite pas à nous donner des nouvelles fréquemment, nous sommes là aussi pour ça, MH n'est pas qu'un jeu, mais aussi un lieu de partage, et pourquoi pas d'entre-aide.

Christophe


#. Message de trollman le 21-11-2011 à 19:26
15980 - trollman (Durakuir 60)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (10 - Aube)   Inscrit le : 9-03-2004   Messages: 3370 (Djinn Tonique)  Citer Citer
dans ma region tout le monde me conseillait necker car pour les enfants il parait que c'est le top.
plutot que de foncer tete baissée, apres renseignement par rapport a la maladie de mon fils, on a donc été a la pitié salpêtrière service neuro-oncologie / myologie pour voir un specialiste.
je ne connais pas lille mais si on te l'a conseillé je pense que c'est le bon endroit.
gardes confiance et fais etape par etape!

http://www.bonjour-docteur.com/article.asp?idarticle=4338

regardes ce lien... mets tjrs des guillemets sur ce que tu vois sur le net mais bon...

EDIT: ah oui je te montre ca car, a la pitié, comme c'est une ville hopital, et qu'on s'est promené pour trouver le bon endroit de notre rdv, on a vu qu'il y avait bcp de specialiste dans bcp de domaine, dont des hematologues. je ne sais pas si c'est super pour les cancers, mais au cas ou.


#. Message de Ragnar le 21-11-2011 à 23:07
  [Ami de MountyHall]
104408 - ( )
   Pays: France   Inscrit le : 20-02-2003   Messages: 1273 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
Salut Seb, je sais qu'il existe des associations dans chaque département et ce sont des gens qui sont passés par là, ils pourrons certainement vous guider dans vos démarches pour trouver des spécialistes etc...ou tout simplement pour vous faire part de leur expérience et vous aider à passer cette épreuve.

J'en ai trouvé une ici (fédé): http://www.leucemie-espoir.org/

Courage à vous trois!
Tiph


#. Message de aidpourvous le 21-11-2011 à 23:29
43605 - aidpourvous (Tomawak 60)
- Le Royaume Troll d'Aubrane -
   Pays: France (54 - Meurthe-et-Moselle)   Inscrit le : 14-12-2005   Messages: 1157 (Trõll de Compèt')  Citer Citer

bonjour bonsoir

j'étais en train de parler joyeusement avec zorb' de nos progénitures respectives quand elle m'a alerté sur ton message.

déjà, si j'ai bien compris tu es sur Lille. pas de problème, il y a d'excellents hopitaux là bas.

les médecins qui sont infoutus d'expliquer en première intention la maladie grave qu'ils viennent de diagnostiquer à des parents qui n'y comprendront rien dans 90% des cas , ça c'est ce qui les rend détestables.

Fonce voir le pédiatre de ton ptit bout s'il en avait un, il a du recevoir toutes les analyses et saura mieux t'expliquer, je pense... et si c'est lui qui n'a pas su communiquer, alors tourne toi vers des associations (mais l'un n'empèche pas l'autre d'ailleurs), comme te l'a écrit Ragnar. non seulement tu auras de vrais gens en face de toi (pas un Aidpourvous derrière son clavier)

des gens qui bien souvent ont traversé la meme épreuve et sauront vous epauler tous les trois sur plein de petites choses, sauront vous écouter (je vous parle pas encore de vous consoler)

des gens qui sauront vous renseigner sur la maladie (les possibilités de greffes de moelle osseuse, les tests de compatibilité, ect...)

sinon les hopitaux pour enfants et ou  les services d'oncologies ont souvent les adresses de ces associations

 

courage... ouep, un bien grand mot, je pense que rien que venir écrire ici a du t'en demander beaucoup.... jvais te dire un truc "affreux", tant pis, j'assume... force toi à sourire devant ton ptit bout... lui plus que son papa et sa maman a besoin de garder un certain moral et vous entendre pleurer ne doit pas etre habituel pour lui... après je sais... bien plus facile à dire qu'à faire .....

toute la chance que j'espérai pour moi ce soir, je lui adresse .

Franck, le joueur


#. Message de grosdegueux le 22-11-2011 à 00:43
97824 - grosdegueux (Kastar 52)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (59 - Nord)   Inscrit le : 18-08-2010   Messages: 1993 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
tous ses messages de soutien nous touchent vraiment au plus profond de nous et nous vous remercions du fond du coeur

il est 0h03 et je suis encore sur le net a chercher du reconfort (je dois etre fou)

il me tarde d'etre se soir pour que j'ai enfin les resultats du 2eme myelograme (prelevement de moelle)  qu'il va subir a 14h00 et surtout il me tarde d'enfin rencontrer de vraies specialistes qui j'espere saurons nous expliquer .

j'ai lu et relu se topic plusieurs fois; parfois en pleurant et parfois en sentant une sorte de rage monter en moi .. une sorte de voix qui me disait allé seb releve toi ; bat toi pour lui !!

les videos que j'ai vu sur certains liens qui m'ont ete envoyés me montrent que dans les centres specialisés les patients et la famille sont suivis a fond par des equipes qui se battent autant que la famille .
une autre video laisse entendre que cette saloperie se soigne contrairement a se que j'ai pu lire sur de multiples forums medicales .

puis se soir il c passe une chose magique :
j'etais dans le canape et je regardais le journal sans vraiment le regarder quand soudain je tourne les yeux vers mon fils : il me regarde ...il me fait son plus beau sourrir et il prononce son 1er papa

peut etre est ce le hasard ....peut etre ai je mal compris ...mais peut etre que c'etais sa maniere a lui de me dire  ca va aller !!!

c'est etrange mais le fait de parler de tout cela a de parfaits inconnues m"aide a remonter doucement la pente et me fait peut a peut prendre conscience qu'il faut que je me resaisie et que je me concentre sur le "comment etre le plus fort possible pour ethann"

pour repondre a franck : effectivement lorsque j'ai cree se topic  je ne me rendais pas bien compte de se qu'avais le petit et je croyais etre dans un mauvais reve .
puis je me suis reveille et la peine et le malheur sont arrivés mais je me suis forcé a repondre sur se topic bien souvent les yeux remplis de larmes actuellement aussi d'ailleur .
mais je ne sait pourquoi se soir un autre sentiment nait en moi je ne sait pas trop se que c'est  ...une sorte de rage positive et je suis persuadé que vous y etes pour beaucoup
se topic qui etait a la base une demande de conseille est devenue peut a peut une sorte de journal d'un pere en detresse dans lequel je vien poster mon sentiment du moment ; dans lequel des gens adorables viennent et prennent quelques minutes pour me donner leurs avis ...leurs conseilles ou encore simplement pour dire bon courrage

et du fond du coeur je vous remercie pour lui

seb


#. Message de trollman le 22-11-2011 à 01:36
15980 - trollman (Durakuir 60)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (10 - Aube)   Inscrit le : 9-03-2004   Messages: 3370 (Djinn Tonique)  Citer Citer
tout parent cherche des reponses et surtout des solutions.
le net, les amis, la famille, les livres, etc.
mais le soir tout parent se retrouve seul avec ses pensées.
ecrire, parler, lire, ca permet de canaliser cette frustration.
moi parfois j'en parle meme pas a ma femme de peur de la miner encore plus...
faut pas hesiter a faire ce qui te semble un soulagement de l'esprit. ici ou ailleurs, par ecrit ou oralement, tout ca ca aide bcp.

apres, on devient quasi tous insomniaques... on se fait des films, on se demande ce qu'on a mal fait, pourquoi nous, pourquoi lui, comment faire... la fatigue joue sur les nerfs... le temps qui passe lentement est une torture... mais ca fait parti d'un processus oserais je dire. faut arriver a te situer toi(et c'est pas simple). puis apres tu arriveras a centrer sur ce que tu dois faire.

mais gardes espoir. toujours. tout ca t'apprend a aimer que plus la vie, et tout ce que tu partages au moindre moment avec ceux que tu aimes.
tu relatives tout apres.
et je suis persuadé que tu seras assez fort pour soutenir ton fils. n'en doute pas!
tu seras le meilleur des papa.
la rage on l'a tous pour nos enfants, et tu seras assez fort pour ethann soit en sur a 100%. ca n'empechera pas les pleurs, la deprime, mais tu auras cette motivation de tout faire au mieux et ca c'est le plus beau cadeau d'un papa pour son fils.

l'avenir n'est pas tracé, moi j'ai fois en ca.

en parenthese j'ai lu ca sur la leucemie.
tu es surement plus au courant maintenant, mais j'ai trouvé ca bien expliqué, au cas ou:

http://www.aboutkidshealth.ca/Fr/ResourceCentres/Leukemia/Pages/default.aspx


#. Message de Poaldeuk le 22-11-2011 à 08:41
94126 - Poaldeuk (Tomawak 40)
- Les Pilleurs des Ombres -
   Pays: Canada   Inscrit le : 29-09-2008   Messages: 799 (Shaï Epileptique)  Citer Citer
Bonjour,
Je n'ai pas de conseils particuliers à vous donner, je voulais juste vous dire que j'ai lu votre message, et qu'il m'a beaucoup touché.
Je compatis grandement à votre souffrance, et je vous souhaite de traverser tous les trois cette épreuve du mieux possible.

Tenez bon.
Une bise au petit ethann.

Gaël


#. Message de kristroll le 22-11-2011 à 10:07
  [Ami de MountyHall]
69771 - kristroll (Skrim 52)
- GPHY -
   Pays: France (87 - Haute-Vienne)   Inscrit le : 14-03-2006   Messages: 5298 (Hydre Fumante)  Citer Citer
Le dernier lien que Trollman a fourni est très bien je trouve, il est simple et clair à la compréhension, surtout qu'il fait ça étape par étape.

Après, je ne saurai que te conseiller de limiter le plus possible tes recherches et tes lectures sur les multiples forums qu'on trouve partout sur le net.
On ne sait pas qui est réellement derrière chaque post et ça déborde le plus souvent de conneries toutes aussi contradictoires et farfelues les unes que les autres. Ça ne vous aidera en rien si ce n'est à vous apporter encore plus de doutes et à vous enfoncer plus qu'autre chose.

Pour les explications, tourne toi simplement vers l'équipe de cancérologues qui va prendre ton petit Ethan en charge. Les services de cancérologie, de part la gravité des maladies qui y sont traitées, sont bien mieux fournis en personnes encadrantes que les autres services peuvent l'être. Les maladies sont complexes à comprendre et à traiter pour le corps médical lui-même, donc la prise en charge des familles (explication et prise en charge psychologique) n'y est que mieux adaptée afin que vous suiviez pas à pas les analyses et les traitements.
Donc je pense que tu peux poser toutes tes questions sans aucunes gênes à ces professionnels, ils seront là pour Ethan ainsi que ta femme et toi.

J'espère de tout coeur que les résultats du jour seront bons.

Tiens nous au courant.

Christophe


#. Message de ul.Duc le 22-11-2011 à 13:28
  [MH Team]
96928 - ul.Duc (Kastar 45)
- Le Cartel -
   Pays: France (31 - Haute-Garonne)   Inscrit le : 10-11-2008   Messages: 3151 (Djinn Tonique)  Citer Citer
Salut Seb,

moi qui t'avais felicité pour la naissance de ce petit ethan et je lis la ce malheur qui peut ne pas en etre un. Ca me touche énormement.
Sache que je suis avec toi ! les miens sont derriere moi mais sont la aussi.
Je ne peux qu'esperer que tout ira pour le mieux. Je te souhaite de tenir bon et d'y croire.

Nicolas


#. Message de grosdegueux le 22-11-2011 à 21:50
97824 - grosdegueux (Kastar 52)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (59 - Nord)   Inscrit le : 18-08-2010   Messages: 1993 (Trõll de Compèt')  Citer Citer
BONSOIR A TOUS

nous sommes allé au chr de lille cette apres midi
nous avons ete recu par un professeur qui a pratique un autre myelogramme sur le petit
1 h00 plus tard il est revenu nous voir en nous disant qu'il avait eu du mal a le piquer tellement l'os etait dure .
il l'a examiné et il a vu que sa rate etait disproportionné . et que son perimetre cranien depassait la courbe alors que sa taille elle etait tout en bas .

il nous a demandé si nous avions deija fait une radio de la tete par raport a son perimetre
nous lui avons dit que nous avions fait un scaner ...une echographie mais jamais de radio

la son air a changé et il nous explique que tout est lie a 1 seule chose et que pour lui la leucemie est peut etre a ecarter

nous nous rendons en radiologie 1 radio du crane + 1 radio du bassin + 1 radio du femur
il nous demande de patienter et qu'il allais faire venir un genetitien car lui meme etait depassé par tant de symptomes meme si toutes les analyses de sang et de moelle tendent vers une leucemie .

1 h00 + tard le geneticien et le professeurs entrent dans la chambre et nous disent qu'ils ont trouvé se qu'a le petit et que ca n'etais pas une leucemie .

nous poussons donc un ouf de soulagement .

non ca n'est pas une leucemie ...c'est bien plus grave !!!

il a une maladie rare appelée :

Ostéopétrose maligne infantile appelee aussi maladie des os de marbre

il nous a dit que la maladie etait deija bien avancée et qu'il n'existait pas de medicaments contre cela

le seule remede est une greffe de moelle osseuse en urgence mais sans certitude de guerrison vue le stade avancé de la maladie

en gros les os grossissent tellement qu'ils finissent par compresser puis broyer tout les organes du corps

voici un lien : http://fr.wikipedia.org/wiki/Ost%C3%A9op%C3%A9trose_par_mutation_du_g%C3%A8ne_CLCN7

nous devons aller jeudi avec nos  filles pour leur faire un prelevement et voir si elles seraient compaptible

si oui nous allons en urgence a nekker a paris pour proceder a la greffe

moi qui avais commencé a remonter la pente .....pfffff putin de vie de merde oui



#. Message de trollman le 22-11-2011 à 22:40
15980 - trollman (Durakuir 60)
- StriKe TeAm [Damnés] -
   Pays: France (10 - Aube)   Inscrit le : 9-03-2004   Messages: 3370 (Djinn Tonique)  Citer Citer
je me lance...
seb on est bcp a te lire et relire...
on n'ose pas te parler...
enfin, plutot on n'ose pas ecrire ici suite a tes derniers dires...
perso j'ai lu 6 fois ton message, car des qu'on m'a dit " il donne des nouvelles " j'ai foncé lire... mais apres... séché...
et...
seb, je ne te connais pas du tout, mais meme si c'est rien, ou mal venu, je te souhaite tout le courage du monde.
j'espere que tu seras assez fort meme si ca parait deplacé quand je l'ecris.
vraiment toute ma tendresse a toute ta petite famille.
j'efface, j'ecris, je reefface, je reecris...
vraiment garde la force pour suivre ton fils.

damien

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